Respect des femmes qui accouchent : bientôt toutes patientes partenaires ?

Alors que de plus en plus de femmes dénoncent les violences obstétricales, qui se sont renforcées pendant la pandémie du covid-19 (voir notamment Conjoint interdit, masque, déclenchement: l’explosion des violences obstétricales), de bonnes initiatives voient le jour dans certaines maternités. C’est notamment le cas à l’hôpital Erasme à Bruxelles qui s’est engagé depuis plusieurs années dans la mise en place des principes de la patiente partenaire.

Caroline Daelemans, cheffe de service dans cette maternité, explique ce qui l’a amenée à développer ces principes dans cet hôpital universitaire.

La claque de la patiente partenaire à Cambridge

« J’étais jeune gynécologue obstétricienne lorsque j’ai eu l’opportunité de me surspécialiser à Cambridge puis à Londres. Travailler dans la grosse maternité de Cambridge a été une expérience fabuleuse. J’étais dans le giron de la Science où neuf Prix Nobel sortaient d’un institut de recherche ».

Le choc a eu lieu très peu de temps après son arrivée. Une mère séropositive est venue expliquer, lors d’un séminaire de gynécologues obstétriciens, que certaines femmes comme elles voulaient allaiter. Elle a présenté l’état de la science qui démontraient un risque très bas et invitait les médecins à soutenir les jeunes mères séropositives qui voulaient allaiter leur enfant. « Pour moi, ça a été une claque. Au Royaume-Uni, les médecins écoutaient les patientes ! Jusque-là, à mes yeux, il était inconcevable qu’une mère séropositive allaite. Suite à ça, tous mes repères ont été modifiés et j’ai commencé à remettre en question tout ce que j’avais appris. J’ai compris que le médecin est là pour expliquer les risques et pas pour imposer sa propre vision à ses patients ».

Caroline Daelemans est ensuite allée dans une grosse maternité à Londres où elle a fait son doctorat en se surspécialisant en médecine maternelle et fœtale. Elle y a fait la rencontre d’un vieux professeur d’une très grande humilité avec qui elle a pu partager les consultations. « Il appliquait le principe du patient partenaire dans toute sa splendeur. J’ai beaucoup appris à son contact. C’est un médecin qui tentait de se mettre à la place des patientes et de vraiment les écouter dans leurs expériences, leurs valeurs et leurs souhaits. Beaucoup de ses patientes était des femmes enceintes qui avaient des pathologies médicales sévères. Je me suis rendu compte que chaque patiente était l’experte pour son soin. Le docteur était là pour la soutenir et la guider, mais n’avait pas une posture d’expert à sa place. »

Qu’est-ce qu’une patiente partenaire ?

Selon la faculté de médecine de Montréal, le patient partenaire est une personne progressivement habilitée, au cours de son cheminement clinique, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées par les intervenants de l’équipe clinique. Respecté dans tous les aspects de son humanité, le patient partenaire est membre à part entière de cette équipe pour les soins et services qui lui sont offerts. Tout en reconnaissant l’expertise des membres de l’équipe, il oriente leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux décisions qui le concernent.

Ce principe est d’autant plus pertinent pour les femmes enceintes puisque la grossesse et l’accouchement ne sont pas des maladies et les femmes ont a priori la capacité à mettre au monde leur enfant.

Caroline Daelemans démontre, par une série d’initiatives concrètes à l’hôpital Erasme, que le principe de la patiente partenaire améliore aussi la prise en charge des grossesses pathologiques et des accouchements à haut risque.

Le « cocon », premier gîte intrahospitalier en Belgique

Son retour en Belgique pour des raisons familiales, a été difficile.  Ses collègues ne voyaient pas toujours d’un bon œil l’apport de nouvelles techniques. « J’ai néanmoins rencontré des personnes très soutenantes et reçu beaucoup de retours très positifs de patientes, ravies de mon approche. » En 2015, lorsque le poste de chef de maternité d’Erasme s’est ouvert, Yvon Englert, alors Doyen de la faculté de médecine de l’ULB, l’engage. Il cherchait quelqu’un qui pouvait comprendre la logique du Cocon qui venait de s’ouvrir en 2014 (voir mon billet Du boson de Higgs à l’accouchement physiologique).

Le Cocon est le premier gîte intrahospitalier de Belgique, entièrement géré par des sages-femmes, qui fonctionne selon les principes d’une maison de naissance. Les femmes y reçoivent un accompagnement global à la naissance, où une même petite équipe de sages-femmes les suivent pour leur grossesse, leur accouchement et les suites de couche. Cette organisation permet un accompagnement très personnalisé, basé sur une bonne connaissance réciproque entre les femmes et leurs sages-femmes. Le gîte de naissance est aussi un lieu dédié à la physiologie où les femmes peuvent accoucher sans intervention médicale et en étant soutenues émotionnellement par une seule sage-femme qui leur est dédiée pendant tout le travail.

« En Angleterre, le principe du cocon existe dans toutes les maternités parce que la science montre que les gîtes de naissance donnent de meilleurs résultats tant pour les mères que pour les bébés », précise Caroline Daelemans. « Par exemple le cocon de Cambridge accueille aujourd’hui plus de 1000 naissances par an ». En Angleterre, les femmes à bas risque sont toujours suivies par une sage-femme parce qu’elles connaissent mieux la physiologie, plutôt que par un gynécologue qui est spécialiste de la pathologie.

La clinique du siège

La clinique du siège a été créée dans la foulée du Cocon. « C’est un sujet qui me touche beaucoup parce que mon aîné était lui-même en siège. Je me suis rendu compte que les femmes n’étaient pas du tout soutenues dans leur choix lorsqu’elles voulaient accoucher par voie basse d’un bébé en siège ». Ces dernières décennies, la césarienne était devenue la norme pour les bébés en siège, au point que les obstétriciens n’étaient même plus formés à l’accouchement par voie vaginale dans cette situation.

C’est l’approche physiologique du Cocon qui l’a titillée. « La position en siège n’est pas une pathologie. C’est juste une variation de la norme présente pour 3 % à 5 % des grossesses ». Le Dr Daelemans a alors mis en place une équipe pluridisciplinaire de quatre gynécologues obstétriciens et plusieurs sages-femmes qui se sont spécialisés dans les accouchements en siège par voie vaginale.

Le principe est que les femmes y sont accueillies dès la 36^ème semaine d’aménorrhée. Il est d’abord tenté une version (retourner le bébé dans le ventre) ce qui fonctionne dans 30 à 45 % des cas. Si ça ne fonctionne pas, elles suivent alors une préparation à la naissance spécifique. On procède également à une imagerie du bassin, même s’il est extrêmement rare qu’il n’ait pas une taille adéquate. L’accouchement a finalement lieu avec un des quatre obstétriciens experts.

« On s’adapte en prenant en compte le choix des patientes. Notre approche est très physiologique. Lorsque les femmes veulent accoucher sans péridurale, nous les soutenons et nous les encourageons à adopter une position plus verticale (à quatre pattes ou accroupie) pour profiter de la gravité et du mouvement. »

En France, lorsque la césarienne n’est pas imposée, l’accouchement a toujours lieu sous péridurale, avec la femme couchée sur le dos et des manœuvres des médecins lors de l’expulsion. « Il est pourtant préférable de ne pas toucher le bébé lors de la naissance parce qu’il a le réflexe de lever les bras ou se mettre dans une position inadéquate », précise-t-elle. Grace au fait qu’ils ont vu beaucoup d’accouchements en siège, les obstétriciens de la clinique du siège sont capables d’identifier une anomalie. Ils n’interviennent, toujours en délicatesse, que quand l’accouchement ne progresse pas. « Les mamans qui ont vécu de tels accouchements physiologiques sont souvent très émues parce que, jusque-là, elles avaient reçu un discours prônant la médicalisation. »

Mettre en œuvre le principe la patiente partenaire, notamment pour répondre à la volonté de certaines femmes de mettre au monde leur bébé en siège par voie vaginale, a permis d’améliorer les connaissances scientifiques et médicales sur ce sujet. Caroline Daelemans vient d’ailleurs de publier un article scientifique sur les résultats de la clinique du siège.

L’entraînement aux situations d’urgence pour une meilleure communication avec les patientes

En 2019, toujours mue par ce principe de la patiente partenaire, Caroline Daelemans a mis en place une formation à la communication et aux urgences obstétricales. « En cas d’urgence, la communication est essentielle. » Elle s’est formée à l’outil d’un organisme américain, TeamSTEPPS, pour créer une formation très poussée sur les situations plus rares et d’urgence. Grâce à un simulateur, les obstétriciens peuvent se former aux situations exceptionnelles et des jeux de rôle permettent à l’équipe pluridisciplinaire d’apprendre, en même temps, la communication d’urgence.

« L’idée est qu’à partir du moment où un obstétricien maîtrise les gestes d’urgence, il peut communiquer plus sereinement. Quand on ne maîtrise pas l’urgence, on se mure dans le stress, on ne communique plus correctement au sein de l’équipe et encore moins avec la femme, ce qui est traumatisant pour elle. » Cette formation pluridisciplinaire apprend des stratégies de fonctionnement en équipe :  une personne prend le leadership, l’organisation devient plus fluide et la communication avec la future mère se met en place. « Le plus flagrant est le résultat en termes de niveau sonore en cas d’extrême urgence : on n’est plus dans la situation de cris et de soignants paniqués qui courent dans tous les sens, mais dans le calme, la maîtrise et la bonne communication. »

En quelques années, Caroline Daelemans et son équipe a déjà formé des assistants de toutes les universités de Belgique (y compris de Flandre). Le projet est un partenariat avec l’université de Paris et l’université de Lausanne.

Les patientes partenaires en néonatalogie

Le dernier endroit investi par le principe du patient partenaire est le service de néonatalogie. « Nous avons une approche unique pour ne pas séparer la maman et l’enfant, et permettre aux parents de s’investir dans les soins de leur nouveau-né prématuré. Par exemple, nous encourageons le peau à peau le plus longtemps possible. » Cette pratique s’appuie sur le constat scientifique que les grands prématurés sont beaucoup plus calmes lorsqu’ils sont en permanence avec leurs parents. Un documentaire très touchant « La vie en devenir » qui a reçu plusieurs distinctions, a d’ailleurs été tourné dans cette unité.

Une autre pratique est le soutien aux parents quant à la prise en charge ou non de très grands prématurés. Il est impossible de prédire si un bébé né à 24 ou 25 semaines va survivre, encore moins s’il aura ou non des séquelles. C’est un choix éthique que prennent les parents. « En tant que médecins, nous devons répondre à la demande de parents qui veulent des chiffres très affinés et très objectifs sur les chances de survie. Nous soutenons les parents dans leurs décisions, quelles qu’elles soient. Si des parents veulent donner une chance à leur tout petit bébé, nous assurons les soins », explique Caroline Daelemans.

Généraliser le principe de la patiente partenaire

Les principes de la patiente partenaire permettent de révolutionner l’obstétrique en plaçant les femmes au cœur du processus de la naissance. Son application concrète est non seulement possible, comme démontré à l’hôpital Erasme, mais constitue une réponse idéale au souhait de plus en plus de femmes de se réapproprier leur corps et l’accouchement.

Soutenir la démédicalisation et la physiologie lors des accouchements à bas risque est indispensable pour permettre aux femmes de choisir librement les conditions de leur accouchement. Appliquer les principes de la patiente partenaire permet aussi d’encourager la recherche médicale et d’améliorer le respect des femmes, y compris lors des accouchements à haut risque.

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Ce billet a été publié dans Les Grenades de la RTBF le 26 août 2020 : Respect des femmes qui accouchent : bientôt toutes patientes partenaires ?